Multiple systeem atrofie (MSA) is een progressieve neurologische aandoening, die zowel volwassen mannen als vrouwen treft.
MSA wordt veroorzaakt door afsterven van zenuwcellen in specifieke zones van de hersenen.
Deze celdegeneratie veroorzaakt problemen met beweging, evenwicht en autonome functies van het lichaam, zoals controle over de urineblaas.
Tot voor kort werd MSA beschouwd als zeldzame aandoening. Door meer te leren over deze aandoening wordt ze gemakkelijker herkend en gediagnosticeerd.
Wat is MSA?
Waarom een Belgisch MSA register?
Er is grote nood aan wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening.
Een belangrijke stap is het verzamelen van onderzoeksgegevens.
Daarom werd dit register ontwikkeld door Instituut Born-Bunge vzw; een onderzoekscentrum verbonden aan de Universiteit Antwerpen. Het onderzoek wordt geleid door Prof. Dr. P. Cras.
Prof. Dr. Patrick Cras is emeritus hoogleraar neurologie aan de Universiteit Antwerpen en was diensthoofd neurologie in het UZ Antwerpen tot oktober 2023.
Een belangrijke stap is het verzamelen van onderzoeksgegevens.
Daarom werd dit register ontwikkeld door Instituut Born-Bunge vzw; een onderzoekscentrum verbonden aan de Universiteit Antwerpen. Het onderzoek wordt geleid door Prof. Dr. P. Cras.
Prof. Dr. Patrick Cras is emeritus hoogleraar neurologie aan de Universiteit Antwerpen en was diensthoofd neurologie in het UZ Antwerpen tot oktober 2023.
Doel van het Belgisch MSA register?
Dit register verzamelt gegevens die zijn verstrekt door zowel personen met MSA als hun behandelende artsen.
Het ondersteunt patiënten, gezondheidswerkers en wetenschappers in hun zoektocht naar betere zorg voor personen met MSA en het stimuleert wetenschappelijk onderzoek.
Het ondersteunt patiënten, gezondheidswerkers en wetenschappers in hun zoektocht naar betere zorg voor personen met MSA en het stimuleert wetenschappelijk onderzoek.
Hoe kan u participeren?
Via https://msa-data.be
U kan een online bevraging invullen na registratie. Tenzij u moeite hebt om het toetsenbord te bedienen duurt het doorlopen van de vragenlijst minder dan 5 minuten.
U kan een online bevraging invullen na registratie. Tenzij u moeite hebt om het toetsenbord te bedienen duurt het doorlopen van de vragenlijst minder dan 5 minuten.
Welke gegevens worden verzameld?
Via u:
- uw demografische gegevens (naam, voornaam, adres)
- details van de diagnose
- de manier waarop de diagnose werd gesteld
- de naam van uw behandelend arts.
- medische gegevens waarop de diagnose gebaseerd is
- indien mogelijk toegang tot beeldvorming zoals MRI scan
- ernst van de aandoening.
Zijn uw gegevens beschermd?
Uw gegevens zijn gecodeerd en worden op een veilige manier verzonden en opgeslagen. Alle gegevens die van u verzameld worden, zullen behandeld worden in overeenstemming met de “Richtlijn tot bescherming van individuen betreffende het verwerken van persoonlijke gegevens” en de Europese en nationale wetgeving die daarop van toepassing is.
Wie heeft inzage in deze gegevens?
Alleen u, uw behandelend arts en de beheerder van het register hebben volledige toegang tot uw gegevens. Enkel personen die rechtstreeks bij het wetenschappelijk onderzoek betrokken zijn, zullen toegang hebben tot de gegevens in verband met uw ziekte.
Alleen gepseudonimiseerde (gecodeerde) gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek of rapporten over de inhoud van de database. Dit betekent dat persoonlijke gegevens zoals uw naam of woonplaats nooit aan derden worden bekendgemaakt.
Alleen gepseudonimiseerde (gecodeerde) gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek of rapporten over de inhoud van de database. Dit betekent dat persoonlijke gegevens zoals uw naam of woonplaats nooit aan derden worden bekendgemaakt.
Dit register werd ontwikkeld in samenwerking met de UZA Foundation. Onze dank aan het MSA patiëntenplatform voor de financiële steun.